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【2023年卫生健康宣传日】世界血友病日——人人可及:预防出血,附:宣传材料下载方法

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2023年4月17日是

第35个“世界血友病日”,

活动主题是“人人可及:预防出血”

旨在提高全社会对血友病的关注和支持,

科学防治出血,

优化防治策略,

提高规范诊疗能力和照护管理水平,

促进人人享有治疗的机会。

世界血友病日

2023/4/17

01

血友病

血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。



02

血友病是X染色体连锁隐性遗传病


血友病是X染色体连锁隐形遗传病,由位于X染色体上的凝血因子基因突变引起,遗传规律是女性传递,男性发病,男性传递,女性携带。男性仅有一条X染色体,该染色体上的基因发生突变就可能出现症状,即为血友病患者;女性有两条X染色体,一条染色体上的基因发生突变,另一条没有突变,一般没有临床症状,即为血友病基因携带者。

03

血友病的临床表现

1.出血!出血!出血!

为本病主要的表现。终身有轻微损伤或手术后长时间出血的倾向。出血程度及发病的早晚与患者血浆中FⅧ活性水平有关。


2.出血所导致的压迫症及并发症

出血形成血肿后可导致压迫症状:

(1)周围神经受累 发生率为5%~15%,病人有麻木、剧痛、肌肉萎缩。

(2)上呼吸道梗阻 口腔底部、喉、舌、扁桃体、后咽壁或颈部的严重出血甚为危险可引起窒息。

(3)压迫附近血管 可发生组织坏死。


04

血友病的治疗

01.专业救治,血友病患者发生急性出血时,应及早就近接受专业救治,并坚持RICE(休息、冷敷、抬高、压迫)原则先行自我救助。


02.替代疗法,是治疗血友病的有效方法,目的是将患者血浆因子水平提高到止血水平。当FⅧ:C水平达正常人的3%~5%时,患者一般不会有自发性出血,外伤或手术时才出血;但重型患者,出血频繁,需替代治疗。


03.预防性治疗,预防是关键,预防治疗的地位得到国内外各大指南的大力推荐。为了预防出血的发生,定期给予规律性替代治疗,使体内凝血因子Ⅷ或Ⅸ维持在一定水平,以维持患者正常关节和肌肉功能。临床研究证实,血友病预防治疗是降低患者致残率、提高患者生活质量最重要的环节。


04.基因治疗,目前基因治疗的原理就是通过载体将编码FVIII或FIX基因的功能性拷贝转移到患者体内,以达到正常表达凝血因子的目的。目前国内在血友病B基因治疗的数据和疗效也比较可观,可能在不久的将来,血友病可通过基因治疗达到治愈的效果,让患者能像正常人一样生活。




世界血友病日主题宣传标语口号

1.关注血友病,关爱“玻璃人”

2.关注血友病,预防是关键

3.关爱“玻璃人”,从了解血友病开始

4.重视血友病,让爱不罕见

5.关爱“玻璃人”,让他们的人生不再“易碎”

6.伸出援手,呵护“玻璃人”

7.关爱血友病患者,一起守护“玻璃人”


血友病防治健康教育核心信息





世界血友病日宣传海报

2023世界血友病日--主题海报

尺寸:60cm*90cm

适用场景:医院走廊、宣传栏


2023世界血友病日--主题画布A

尺寸:2m*1.2m


2023世界血友病日--主题画布B

尺寸:4m*2m

适用场景:门诊大厅、活动背景


2023世界血友病日--主题胸贴

尺寸:圆形直径10cm

适用场景:贴于活动人员胸前或手臂


《血友病防治健康教育核心信息及知识要点宣传手册》

尺寸:A5版 16页

适用场景:活动现场宣传


世界血友病日科普宣传视频

世界血友病日科普宣传材料下载方法

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